Nos Ailes Froissées a pour vocation d'aider les parents et les enfants ayant le syndrome de Rieger (ou Sydrome d'Axenfeld Rieger) et/ou atteints de déficience visuelle (quel que soit la maladie).

Cette aide se fait :

- sur le plan psychologique avec la mise en place d'échange entre parents, un blog d'échange, des groupes de parole.....

- sur le plan administratif avec l'aide pour les dossiers MDPH, sécurité sociale, écoles.... ainsi qu'une représentativité dans les différentes instances (CDA, ESS,……)

- sur le plan financier avec le financement d’achats de matériel, d’hébergement et de transport lors d’hospitalisation et de consultation….

Nous essayons également de faire avancer la prise en charge du handicap visuel avec des sensibilisations au grand public, des présences aux commissions d’accessibilités et la participation à plusieurs collectifs.

Plus de détails dans les différentes catégories ci-dessus. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin.

Vous pouvez nous suivre également sur les réseaux sociaux ci-dessous:

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Date de dernière mise à jour : 16/08/2018

Bonjour à tous

Voici un nouveau projet pour l'association: Le recueil des parcours avec la MDPH des personnes porteurs de handicap. Il s'agit de récupérer un maximum de témoignages des parcours soit positifs soit négatifs des dossiers administratifs de la MDPH. De ces témoignages, nous ferons un recueil que l’on publiera. Ceux-ci seront publiés de manière anonyme et seront les reflets réels de ce qui se passe à la MDPH.

Il ne s’agit pas de tiré à boulet rouge sur cette institution mais de faire un constat de ce qui marche et ce qui ne marche pas pour tenter d’améliorer ces démarches administratives.

Si vous voulez participer à ce projet, merci de nous contacter au 0626815631 ou de nous faire passer vos témoignages à nosailesfroissees@gmail.com

Vous aurez bien entendu un droit de regard et de rétractation sur vos témoignages et sur la diffusion de ce recueil.

Merci d'avance de votre participation.

Recueil des actes administratifs