Nos Ailes Froissées a pour vocation d'aider les parents et les enfants ayant le syndrome de Rieger (ou Sydrome d'Axenfeld Rieger) et/ou atteints de déficience visuelle (quel que soit la maladie).

Cette aide se fait :

- sur le plan psychologique avec la mise en place d'échange entre parents, un blog d'échange, des groupes de parole.....

- sur le plan administratif avec l'aide pour les dossiers MDPH, sécurité sociale, écoles.... ainsi qu'une représentativité dans les différentes instances (CDA, ESS,……)

- sur le plan financier avec le financement d’achats de matériel, d’hébergement et de transport lors d’hospitalisation et de consultation….

Nous essayons également de faire avancer la prise en charge du handicap visuel avec des sensibilisations au grand public, des présences aux commissions d’accessibilités et la participation à plusieurs collectifs.

Plus de détails dans les différentes catégories ci-dessus. N'hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin.

Vous pouvez nous suivre également sur les réseaux sociaux ci-dessous:

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Date de dernière mise à jour : 20/03/2016

EQUIPE
 
Depuis 2013, nous participons à cet événement. Cette année, nous allons engager 2 équipes de 10 coureurs ainsi que 4 coureurs individuels en 24h et 5 individuels en 12h. Chaque équipe aura comme challenge de faire 300 kms et les individuels 24h auront 150 kms  et ceux en 12h auront 100kms. Ce qui nous fait un total de 1700kms.

 

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