Témoignage

TEMOIGNAGE D’UN PAPA

  
Ma fille est née il y a quelques jours et déjà des hospitalisations pour ses yeux.

Là, première démarche,  la demande de prise en charge à 1OO% en ALD. Première surprise, les maladies génétiques ne font pas partie de la liste des maladies en ALD. Donc nous avons été obligés d’extrapoler sur la maladie et trouver des infos sur le syndrome avec les différents symptômes car aucun médecin de la sécurité sociale n’a voulu nous recevoir et nous avons dû remplir ce document seul avec notre médecin.

Deuxième combat : la prise en charge des transports sur l’hôpital à ST ETIENNE et  Lyon ainsi qu’au centre de rééducation de Clermont Ferrand.  Après avoir fait une demande acceptée pour un transport aller/retour à ST ETIENNE, nous avons fait la demande de transports en série sur cet hôpital car nous allions régulièrement (1 fois tous les 15 jours) en plus des urgences. La sécurité sociale nous a refusé ces transports pour le motif que nous avions un hôpital plus proche (celui de Roanne). Sauf que cet hôpital n’est ni centre de référence pour maladie rare ni n’a les spécialistes pour les symptômes de notre fille.  De plus, c’est l’hôpital de Roanne qui nous a adressé à celui de ST ETIENNE !!!!!!! Donc nous avons fait une contestation qui prend du temps (passage en commission et devant le médecin conseil que l’on ne peut toujours pas rencontrer !!!)
Nous avons fait également une demande  pour la prise en charge des transports pour le centre de rééducation visuelle de Clermont. Un refus nous a été adressé par la sécurité sociale au motif qu’un centre existait  plus proche de notre domicile. Après avoir pris des renseignements sur ce centre, nous avons su que ce centre en question ne prenait pas en charge les enfants en dessous de 4 ans donc pas notre fille. Après avoir donné ce renseignement à la sécurité sociale, il nous a été dit qu’il fallait passer quand même par une commission avec un médecin conseil que l’on a toujours pas pu rencontrer. Après 5 mois d’attente et de relance régulière, nous avons eu enfin  une acceptation jusqu’à la fin de l’année scolaire. Tous les ans nous devrons donc refaire cette demande.

Autre bataille, celle avec la MDPH.  En effet, nous avons fait les démarches pour faire reconnaitre le handicap de  notre fille par la MDPH. Nous avons retiré un dossier à l’antenne de Roanne et là on nous a dit de le remplir seul. Pour toute la partie identité, maladie pas de soucis mais lorsqu’il faut remplir le projet de vie nous avons eu du mal. Après s’être renseigné auprès de cette antenne, ils n’ont pas pu nous aider car ces personnes ne sont pas formées (elles font partie du conseil général de la Loire et non pas de la MDPH). Après avoir adressé le dossier à la MDPH, nous avons eu une réponse trois mois après qui prenait le handicap de notre fille qu’entre 50 et 79% et donc nous avions le droit à l’AEEH de base uniquement. Nous avons donc  fait une contestation et demandé à passer en CDA restreinte afin de réviser le taux d’incapacité et de demander un complément d’AEEH. Nous avons été convoqués à la MDPH pour expliquer le cas de notre fille. Heureusement, nous avons préparé ce passage en commission en se renseignant sur internet sur les différentes lois qui existent. Lors de notre passage à la CDA, nous commençons à décrire la maladie de notre fille et là on nous dit que le médecin de  la MDPH n’est pas présent (parmi pourtant La douzaine de personnes présentes) et donc ils ne pourront pas étudier le dossier médical mais ils vont statuer sur le complément donc nous devons fournir les factures des aménagements, du matériel…. (Factures que nous n’avons car nous demandions justement un complément pour pouvoir les acheter !!!!) ; Après plusieurs mois d’attente, nous avons eu un refus de révision  de taux d’incapacité ainsi qu' un complément de niveau 3 pour 6 mois qui correspond aux factures que nous avons données pour l’aménagement de la maison et de la voiture. Après avoir appelé pour avoir des explications sur ce refus et ce complément pour 6 mois uniquement (nous allions avoir des paires de lunettes à payer sans remboursement mutuelle, hospitalisation …), nous avons eu comme réponse qu’il fallait garder espoir d’un point de vue médical, que notre fille allait retrouver un niveau visuel…. Et que pour la partie frais, il fallait faire les avances et refaire une demande de complément (avec les délais…..)
Suite à une explication vive mais correct avec le médecin conseil de la MDPH, nous avons obtenu un taux d’incapacité de plus de 80% (donc la carte d’invalidité), la carte de stationnement et un complément d’AEEH plus adapté.
Toutes ces explications pour vous dire que vous avez des droits et qu’il faut les faire valoir. Je sais qu’il n’est pas facile d’admettre le handicap de vos enfants mais il me semble important de faire toutes les démarches de reconnaissance notamment pour ne pas vous mettre en danger financièrement et donc donner le meilleur pour lui. Ces démarches pourront  également servir plus tard pour lui dans sa vie d’adulte.

Alors juste un conseil « Battez-vous !!!!! Battez-vous !!!!!!! »

Battez vous pour faire valoir vod droits

 

Date de dernière mise à jour : 07/04/2013