Une maman

9 mois pour s’imaginer, s’idéaliser son enfant…..
Un seul regard pour comprendre que ce rêve s’écroule.
 Après un mal être pendant toute ma grossesse
 (dû à un soit disant stress d’après les médecins car toutes les échographies étaient normales), notre fille est née le 12/10/2011.

A la naissance, mon mari a constaté des pouces bizarres, le pédiatre nous disant que c’était sûrement une luxation des deux pouces

(ce n'était finalement pas une luxation mais bien une malformation).
Puis elle ouvre les yeux : un voile blanc sur la cornée !
Notre fille est-elle aveugle ou a-t-elle une cataracte? Tout est si confus pour nous.

On a du attendre deux jours pour voir l’ophtalmologue sur Roanne qui nous a envoyé à Saint Etienne sur un simple mail (où est l’humanité face à un bébé de 2 jours?)

A Saint Etienne, on nous prévient de la première intervention sous anesthésie générale puis le verdict tombe. Le chirurgien nous annonce, avec une certaine émotion, que notre fille a une malformation sévère au niveau des deux yeux et par conséquent sera malvoyante sévère.
Nous demandons alors un deuxième avis avec le concours de ce chirurgien qui nous obtient
un rendez-vous d’urgence à l'hôpital Necker de Paris.

Là, deuxième intervention et confirmation du diagnostic avec cette fois ci un nom sur les malformations:
 Notre fille a une Anomalie de Von Hippel entrainant une greffe de cornée sur les deux yeux avec toutes les complications que cela peut engendrer.

Ensuite tout s’enchaine : les  opérations, à chaque examen une mauvaise nouvelle :
 notre fille a également une communication au niveau du cœur, des polypes aux gencives, une mauvaise position anale, une excroissance de peau au niveau du nombril.

 Autant de malformations que d’opérations à prévoir.

La culpabilité prend place, amplifiée par certains questionnements du personnel soignant,
«Vous avez pris quoi pendant votre grossesse ? »
5 mois plus tard, les résultats génétiques tombent.
Notre fille a une maladie génétique rare : le syndrome de Rieger dont ni mon mari ni moi ne sommes porteurs.
Enfin un nom posé sur la maladie !!!! Je peux enfin me dire que ce n’est pas de ma faute, mais on se sent seul: une maladie rare !! 1 cas sur 200 000, pourquoi nous ?
Un coup de  tonnerre vient de s’abattre.
Malgré les proches, le centre pour déficients visuels où on emmène notre fille une fois par semaine (une équipe formidable !!!!) aucun parent autour de nous n’a vécu cette annonce de malformations et de malvoyance chez son enfant.
Je m’effondre,  et pourtant je dois être présente pour mes filles (l’ainée a 5 ans) 

et mon mari mais que c’est dur !!!
Je ne veux plus voir personne, je m’isole, les gens ne savent plus comment faire avec moi.
Seuls certains ne se posent pas de questions et malgré mon silence continuent à m’écrire m’envoyer des messages, surtout une qui se reconnaitra !!!


Toute notre vie est chamboulée. Je vais mal, n’accepte pas le handicap de ma fille et ne l’accepterai jamais. Plein de questions surgissent :
Pourquoi nous n’avons pas eu droit à ce bonheur total? Pourquoi notre fille ? Pourquoi a-t-elle une atteinte aussi forte alors que certains porteurs du même syndrome ont une vision intacte ? Autant de questions qui restent sans réponse!

Beaucoup me disent qu’elle développe d’autres sens. Certes, mais imaginez vous une seule seconde que c’est votre enfant qui subit des interventions tous les mois, qui est très gêné par la lumière, qui ne peut pas trop sortir dehors malgré les lunettes de soleil.
Et surtout imaginez vous que votre enfant n’exprime aucune joie quand vous entrez dans une pièce ou lui posez un jouet devant lui car il ne le voit pas.
Imaginez vous un instant tout cela……..
Votre sourire ne serait alors plus jamais le même : 
Tout comme moi, maman au cœur brisé, d’une petite fée de 8 mois,

qui m’apporte malgré sa malvoyance un bonheur inexprimable : celui d’aimer et d’être aimé.

Date de dernière mise à jour : 07/04/2013